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2012/01/01

コケイン症候群の子ども達 1月5日(木)TBS 放映 

Tweet ThisSend to Facebook | by ハルプチャ
 新年早々ではありますが、私の娘 陽花(はるか)は13歳で亡くなりました。
(小さな頃からの陽花の写真です。)この顔つきが変わっていくのが この病気の特徴なのです。

遺伝子の病気で 「コケイン症候群」。
陽花(はるか)が元気でいた頃から 同じ病気の子どもを抱える家族達との集まりに今も主人と二人で参加しています。

「日本CSネットワーク」の会(リンク集参照)で、発足した頃には、誰もおなじ病気の子がいなかったのですが、陽花が1号の子どもとして紹介され 15年・・・
この15年の間に 陽花が繋いでくれた可愛い子ども達が次々と 天国に行ってしまい陽花と仲良くしてもらったのが、現在も頑張っている 佐藤翼君。新しく仲間になった子ども達と家族。

一昨年から このコケイン症候群を TBSテレビが集いや皆さんにご協力いただいた署名活動などを取材してくれてました。

昨年 TBSの毎週土曜日10時から放映されている「たけしと安住さんのテレビニュースキャスター」でこの「コケイン症候群」の特別番組の予告をごらんになった方もいると思いますが、
1月5日(木)午後9時~11時3分 TBSテレビ
老化とは?人類最大勝永遠のナゾにビートたけしが挑む!
たけしの人体科学SP 人はなぜ老いるのか?”のテーマで放映されます。

主演 ビートたけし 福岡伸一(青山学院大学教授) 田中みな美(TBSアナウンサー)

みどころ
幼い頃から老化が始まる難病・コケイン症候群と闘う子どもたちを追って、取材班は先端医療へと向かう。病気の研究でぶつかった壁は「遺伝子」と「老化」のメカニズムだった。その先に子どもたちと家族が闘う根治療法はあるのか?そもそも成長とは?食べるとは?生きるとは?“世界のキタノ”ビートたけしと生命の哲学者・福岡伸一がわかりやすく解説する。

この放映にあたって、翼君やあかねちゃん ひろとくんやまとくん みさきちゃん ゆうかちゃん りんかちゃんほまれくん 

かわいい子ども達が出てきます。病気が進行すると皆 同じ顔になっていくんです。
うちの陽花も・・・みんな 兄弟のようにそっくりなんです。
上記で紹介した娘(陽花)の写真を照らし合わせて テレビをご覧になってくれるとよくわかります。
是非 お時間があったら見てください。

19:16